Gli esperti richiamano l’attenzione sull’impatto della patologia sulla qualità della vita. A Roma un confronto dedicato alla necessità di percorsi di cura sempre più multidisciplinari
La mastocitosi sistemica è una malattia rara che può incidere profondamente sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette, non soltanto dal punto di vista fisico ma anche psicologico. Di questo si è parlato a Roma durante l’incontro “Oltre la diagnosi. Salute mentale e malattie rare: la mastocitosi sistemica come caso di studio”, promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare.
La patologia è caratterizzata dall’accumulo anomalo di mastociti, cellule del sistema immunitario, in diversi organi e tessuti dell’organismo. Sebbene si tratti di una malattia poco conosciuta al grande pubblico, gli specialisti sottolineano come possa avere conseguenze significative sulla vita quotidiana dei pazienti.
Secondo gli esperti intervenuti all’incontro, il peso della malattia non può essere valutato esclusivamente attraverso parametri clinici o dati sulla sopravvivenza. Anche nelle forme considerate meno aggressive, infatti, i pazienti possono convivere a lungo con sintomi cronici, spesso difficili da prevedere e da gestire, che possono influire sulle attività quotidiane, sulle relazioni personali e sulla vita lavorativa.
Accanto agli aspetti fisici, emerge sempre più chiaramente anche l’impatto psicologico della patologia. Ansia, incertezza sul futuro, difficoltà relazionali e isolamento sociale sono condizioni che possono accompagnare il percorso di chi vive con una malattia rara. Un carico emotivo che spesso coinvolge anche familiari e caregiver.
Proprio per questo motivo, gli specialisti ritengono necessario superare una visione esclusivamente organica della malattia e promuovere modelli assistenziali in grado di integrare diverse competenze professionali. L’obiettivo è garantire una presa in carico che tenga conto non soltanto dei sintomi clinici, ma anche del benessere psicologico e sociale della persona.
Nel corso del confronto è stato inoltre evidenziato come la salute mentale rappresenti una componente fondamentale del percorso di cura, soprattutto nelle patologie croniche e rare, dove il ritardo diagnostico, la complessità dei trattamenti e l’incertezza sull’evoluzione della malattia possono aumentare il disagio emotivo.
Le associazioni dei pazienti segnalano da tempo la necessità di percorsi di supporto dedicati, sottolineando quanto sia diffuso il bisogno di ascolto e accompagnamento psicologico. Un’esigenza che, secondo gli esperti, dovrebbe trovare maggiore spazio all’interno dei servizi sanitari, attraverso approcci multidisciplinari capaci di mettere realmente al centro la persona e la sua qualità della vita.
