Università di Perugia al Quirinale per celebrare la Giornata delle Malattie rare
L’Università di Perugia, rappresentata dalla prof.ssa Susanna Esposito, professore ordinario di pediatria, su nomina del Magnifico Rettore prof. Franco Moriconi, domani 28 Febbraio sarà ospite d’onore del Presidente Mattarella in occasione della celebrazione della Giornata delle Malattie Rare. Nel pomeriggio di domani, invece, a Perugia si terrà un incontro su “L’assistenza e la ricerca sulle Malattie Rare in Umbria” presso l’Ospedale S. Maria della Misericordia.
Un invito prestigioso per l’Università di Perugia ospite al Quirinale per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. “Un appuntamento importante - sottolinea la prof.ssa Susanna Esposito, presidente dell’Associazione Mondiale per le Malattie Infettive e i Disordini Immunologici, WAidid – affinchè di malattie rare si continui a parlare, sensibilizzando l’opinione pubblica su queste patologie che ancora oggi, nella maggior parte dei casi, non hanno una cura specifica e comportano una gestione clinica complessa”. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che esistono oltre 6000 distinte malattie rare che arrivano a colpire circa il 3% della popolazione mondiale. Nella sola Unione Europea, si stimano tra 27 e 36 milioni di persone con malattie rare di cui oltre 1 milione in Italia. Di queste solo 583 sono ufficialmente riconosciute nel nostro Paese, e, sebbene i nuovi LEA ne aggiungeranno 110, per moltissime altre sarà ancora difficile una diagnosi e terapia adeguate. Nella Regione Umbria è attivo il Registro delle Malattie Rare e i Centri dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, tra il 2013 e il 2016, hanno certificato 756 casi di pazienti con patologia rara, di cui 354 maschi e 402 femmine. Di questi, all’origine si riscontrano malattie endocrine (176 casi), malformazioni congenite (156 casi), malattie del sangue (154 casi) e malattie del sistema nervoso (120 casi).
“Nonostante sia possibile oggi curare alcune malattie rare con i farmaci – interviene la dott.ssa Gabriela Stangoni, genetista responsabile del Centro Malattie Rare della Regione Umbria – per moltissime altre non esiste una terapia specifica ma ci affidiamo a provvedimenti di supporto seguendo i piccoli pazienti con ripetuti follow up”. E di malattie rare e dell’importanza della ricerca e dell’assistenza ai pazienti affetti da tali patologie e ai loro familiari si discuterà domani pomeriggio a Perugia in occasione dell’incontro dal titolo “Assistenza e Ricerca sulle Malattie Rare in Umbria" che si terrà presso l’Ospedale S. Maria della Misericordia, con un focus sui risultati della ricerca sui nuovi farmaci per il trattamento della Distrofia Muscolare di Duchenne e per l’Atrofia Muscolare Spinale.
“L’incontro – precisa la dott.ssa Manuela Taddei, referente per la Direzione Sanitaria delle Malattie Rare - è un altro momento di sensibilizzazione, informazione e confronto che, insieme al Registro, contribuisce a definire questo problema che coinvolge, nella Regione Umbria, oltre 3000 pazienti. Ma dobbiamo riuscire ad andare oltre, mettendo a regime lo “Sportello regionale per le malattie rare” e predisponendo i PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici ed Assistenziali) che aiutino i pazienti ad individuare e raggiungere i servizi specifici e organizzino i servizi coinvolti ad interagire sinergicamente”.
La locandina dell'incontro che si terrà martedì 28 febbraio a Perugia
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Parte dalla Procura di Perugia indagine su mercato parallelo vaccini Covid
Tutto nasce qualche settimana fa quando al Broletto, è arrivata una telefonata in cui un sedicente intermediario prospettava la possibilità di acquistare dosi di Astrazeneca

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Mauro Carrazza orafo, quando il gioiello assurge a opera d'arte
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Terni
Treofan, finalmente c'è l'accordo
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Giovani uccisi dalla droga a Terni
Fissata l'udienza preliminare per il pusher Aldo Maria Romboli

Alessio ringrazia la Polizia di Stato con un disegno
Frequenta la terza elementare e da grande sogna un futuro come poliziotto

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Cittadino extracomunitario ricercato arrestato dalla Polizia di Stato di Terni
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Ospedale di Terni condannato per una diagnosi sbagliata
La paziente veniva curata per un'otite, ma si trattava di un cancro

Vendita Thyssenkrupp Steel Europe: frenata nella trattativa con Liberty Steel
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Nocera Umbra
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Percepiva indebitamente il reddito di cittadinanza
43enne di Nocera Umbra denunciata dai Carabinieri

Parrano
Parrano rischia di finire in zona rossa
Il sindaco Filippetti chiude gli uffici comunali in via preventiva

Marsciano
Dal 1 marzo disco orario per i parcheggi a pagamento
Sarà una soluzione temporanea in vigore da lunedì primo marzo, in attesa di aggiornare i parcometri presenti

Interruzione servizio idrico a Marsciano
Umbra Acque comunica quali sono le vie e le frazioni interessate

Arrestato un 30enne per detenzione di droga ai fini di spaccio
I Carabinieri lo hanno trovato con cocaina, hashish e 3000 euro in contanti

Narni
Vigili del Fuoco salvano un maremmano finito in un fosso
Il cane è stato affidato alle cure del veterinario

Gubbio
Ambiente, da Gubbio proposte per un’efficace transizione ecologica
L’associazione “Nuove RI - Generazioni Umbria” sprona le istituzioni per sfruttare con progetti di qualità le risorse aggiuntive a disposizione

L'Arpa garantisce la qualità dell'ambiente a Gubbio
Incontro promosso da una commissione speciale

Le congratulazioni del sindaco di Gubbio alla dottoressa Federica Cacciamani
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Avviata la raccolta fondi per la Quaresima di Carità
Nel 2020 donati 44mila euro utilizzati per 650 interventi

Amelia
Furto presso l'Eurospin di via Roma: fatta esplodere la cassaforte
I malviventi si sono dati alla fuga con circa 35mila euro

Montecastrilli
Torna la paura della zona rossa a Montecastrilli
8 nuovi casi in soli 7 giorni

Umbria
L'Umbria è l'unica regione rossa d'Italia e l'ultima per vaccinazioni
La sanità deve organizzarsi meglio, ma occorrono più mezzi e professionisti

Arrone
Studentessa di 16 anni investita ad Arrone
La ragazza, cosciente, è stata trasportata al Pronto Soccorso
