Cura, ricerca e impatto sociale: sono questi i punti chiave affrontati durante la giornata di lavori che si è aperta a Palazzo Cesaroni venerdì 24 febbraio
Un parterre di relatori di fama nazionale ha preso parte alla prima edizione del corso “Focus sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Ricerca, cura e impatto sociale” promosso dal Centro Unico di Formazione regionale e dall’Azienda Ospedaliera di Perugia.
La SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è una rara malattia degenerativa del sistema nervoso caratterizzata da una progressiva paralisi muscolare, espressione della sofferenza dei neuroni motori della corteccia cerebrale, del tronco encefalo e del midollo spinale. Anche se la conoscenza del ruolo dei fattori genetici, alla base dei differenti tipi di SLA, sta progressivamente aumentando, l’eziologia della malattia resta largamente sconosciuta. L’obiettivo del corso è fare il punto sulle conoscenze attuali inerenti a ricerca scientifica, terapie causali e sintomatiche, gestione ospedaliera e territoriale, con specialisti, operatori sanitari ospedalieri e territoriali coinvolti a vario titolo nella gestione della patologia.
Ad aprire i lavori alla Sala Brugnoli di Palazzo Cesaroni, sono stati i saluti istituzionali del direttore della Salute e Welfare, Massimo D’Angelo, che ha sottolineato come la conoscenza e la formazione siano strumenti indispensabili nella lotta alle malattie rare.
La vice presidente dell’Assemblea Legislativa e presidente dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità, Paola Fioroni, ha posto l’accento sull’importanza di rispondere ai diritti alle persone affette da malattie rare e di quanto una diagnosi precoce possa fare la differenza nel percorso di questi pazienti.
Ai saluti hanno preso parte l’assessore al Welfare del Comune di Terni, Cristiano Ceccotti, che ha messo in evidenza l’importanza della tutela delle persone con disabilità e l’amministratore unico della Scuola Umbra di Amministrazione Pubblica, Marco Magarini Montenero, che ha evidenziato il ruolo prioritario che riveste oggi la formazione.
L’introduzione al convegno, moderato dalla dott.ssa Mara Fabrizio (referente PO Centro Unico di Formazione), è stata affidata alla dottoressa Teresa Anna Cantisani, coordinatore scientifico e Direttore della Struttura Complessa di Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera di Perugia e alla professoressa Manuela Canali Luzi, docente universitaria che ha collaborato all’organizzazione dell’evento. “Su iniziativa di un caregiver – sottolinea la dott.ssa Cantisani – i membri del Centro di Riferimento Regionale SLA della Regione Umbria che ha sede presso la nostra Struttura e del Cochrane Neurological Sciences Field, hanno coinvolto studiosi provenienti da varie parti di Italia. Tra i partecipanti al convegno, anche il prof. Adriano Chiò di Torino, uno dei maggiori esperti della malattia in campo internazionale e gli operatori sanitari delle varie discipline che in Umbria si occupano dei pazienti con SLA. L’obiettivo condiviso è quello di migliorare le condizioni di salute e di vita di chi è affetto da una malattia che, se ad oggi è considerata inguaribile, non è affatto incurabile”.
Entrando nel vivo dei lavori, le novità nell’ambito della ricerca, l’inquadramento della patologia e le terapie attuali sono stati gli argomenti al centro della prima sessione del corso moderata dalla dottoressa Silvia Cenciarelli (Usl Umbria 1) e dalla dottoressa Cristina Spera (Azienda Ospedaliera di Terni).
Il Centro di riferimento regionale per la SLA dell’Azienda Ospedaliera di Perugia (responsabile dottoressa Paola Brunori) e i rapporti con il territorio hanno interessato la seconda parte dell’incontro, moderato dal dottor Gianpaolo Bucaneve (Centro regionale farmacovigilanza) e dalla dottoressa Arianna Guidobaldi (Usl Umbria 2).
A chiudere la giornata di formazione, nel pomeriggio, la tavola rotonda ‘Bisogni, aspettative delle persone coinvolte e nuovi modelli organizzativi’ moderata dallo scrittore vaticanista Marco Politi.
