Lettera inviata da Laura Santi all’Associazione Luca Coscioni e ai sostenitori della campagna “Liberi Subito”
Laura Santi, affetta da una forma progressiva e avanzata di sclerosi multipla, lo scorso novembre ha avuto il via libera dalla sua ASL di riferimento per l’accesso al suicidio assistito, dopo due anni dalla sua richiesta, due denunce, due diffide, un ricorso d’urgenza e un reclamo per ottenere una risposta da parte della azienda sanitaria umbra. L’azione giudiziaria è stata coordinata dal collegio legale dell’Associazione Luca Coscioni coordinato dall’avvocata Filomena Gallo, Segretaria nazionale dell’Associazione.
L’iter, tuttavia, non è ancora concluso perché è ancora in attesa di conoscere modalità di esecuzione della sua volontà e manca l’individuazione del farmaco.
LA LETTERA
Amici, in questi mesi non ci siamo sentiti ma io sto peggiorando sempre di più. Sono stata capace di risolvere i miei problemi assistenziali, ho trovato persone che mi assistono validissime, rischiavo di perdere i fondi per l’assistenza e ne sono venuta a capo. Non è dunque questo il motivo della mia scelta.
Io ho bisogno di morire presto e il motivo della mia scelta è soltanto il corpo. Tutte le sere il corpo mi parla e mi dice che è ora. Le giornate stanno diventando sempre più una tortura, sia per il caldo che comincia -e dovrei affrontare l’estate come l’anno scorso ma con dodici mesi in più di progressione clinica di malattia- sia i dolori (e ne stanno venendo di sempre nuovi), sia la paralisi progressiva, sia la fatica neurologica. Le giornate si stanno svuotando di tutto a livello di minima attività e partecipazione sociale, sono sempre più un corpo inerte pieno di dolori e da gestire in modo sempre più complicato. Lo dico per me ripeto, non per chi mi assiste: anche ricevere sempre più mani addosso è un continuo strazio.
Ho quindi preso contatto con un’organizzazione che si occupa di fornire l’aiuto alla morte volontaria in Svizzera. Quello della Svizzera è diventato un orizzonte concreto e obbligato, perché la mia regione, l’Umbria, e la mia ASL, Perugia, non mi hanno dato mai risposta sulle modalità pratica per ottenere l’attuazione di quello che è un mio diritto riconosciuto su carta, e confermato dalle visite mediche che riconoscono la presenza delle condizioni previste dalla Corte costituzionale per accedere al diritto al suicidio medicalmente assistito qui in Italia. Affrontare la Svizzera per me significa pianificare un viaggio di oltre 9 ore, che saranno anche di più nelle mie condizioni, quando devo essere movimentata ogni momento, quando ho necessità di gestione vescicale e intestinale continua, incontinenze continue, quando il tronco non resterebbe dritto su nessuna autovettura, nessun braccio che mi aiuta, solo dolore protratto per oltre nove ore. Per cosa poi? Per andare in un paese straniero con persone estranee e seguire una procedura che francamente non pensavo di dover subire, perché da novembre scorso io ho il diritto di morire qui. Quello a cui l’inerzia di Regione Umbria mi espone è un calvario che si aggiunge a quello che già affronto ogni giorno con la malattia in progressione.
Spero di non doverlo fare. Continuerò fino all’ultimo momento utile, cioè fino al giorno prima di partire per la Svizzera, a battermi per ottenere il rispetto in Italia del diritto che mi è già stato riconosciuto sulla carta. Mi manca un tanto così: è da dicembre che attendo l’approvazione di un protocollo farmacologico terapeutico e le modalità per eseguire la mia volontà. Conto sul vostro aiuto per ottenerlo, e spero che Regione Umbria ponga fine all’ostruzionismo in atto.
APPROFONDIMENTO – L’ACCESSO ALLA MORTE VOLONTARIA ASSISTITA IN ITALIA
In assenza di una legge nazionale che regolamenti l’aiuto alla morte volontaria, ovvero l’accesso al suicidio assistito, in Italia questa scelta di fine vita è normata dalla sentenza numero 242 del 2019 della Corte costituzionale sul caso Cappato-Antoniani, che ha legalizzato l’accesso alla procedura ma solo a precise condizioni di salute delle persone.
La Consulta ha disposto, con una sentenza di incostituzionalità parziale dell’articolo 580 del codice penale, che la persona malata che vuole accedere all’aiuto alla morte volontaria (suicidio assistito) deve essere in possesso di determinati requisiti:
- deve essere capace di autodeterminarsi,
- essere affetta da patologia irreversibile,
- tale patologia deve essere fonte di sofferenze fisiche o psicologiche che la persona reputa intollerabili,
- essere dipendente da trattamenti di sostegno vitale.
Questi requisiti, insieme alle modalità per procedere, devono essere verificati dal Servizio Sanitario Nazionale con le modalità previste dalla legge sulle Dat agli articoli 1 e 2 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, 219/17), previo parere del comitato etico territorialmente competente.
L’azienda sanitaria deve inoltre verificare le modalità di esecuzione le quali dovranno essere evidentemente tali da evitare abusi in danno di persone vulnerabili, da garantire la dignità del paziente e da evitare al medesimo sofferenze.
Ai sensi della recente sentenza costituzionale n.135 del 2024 la Consulta ha anche ampliato la portata del requisito del trattamento di sostegno vitale includendo tutte quelle procedure che, indipendentemente dal loro grado di complessità tecnica e di invasività, sono normalmente compiute da familiari o caregivers.
Ha inoltre affermato che il requisito del “trattamento di sostegno vitale” può dirsi soddisfatto anche quando non sia in esecuzione perché, legittimamente, rifiutato dalla persona malata.
