Domenica 4 luglio ad Umbertide è stata presentata ufficialmente l’associazione SLC6A1 Connect Italia, che ha lo scopo di raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica legata appunto al gene SLC6A1.
E’ stata ufficialmente presentata ad Umbertide SLC6A1 Connect Italia, prima associazione in Italia e in Europa nata con lo scopo di far conoscere la malattia genetica rara derivante dalla mutazione del gene SLC6A1 non solo all’interno della comunità civile ma anche in quella medico-scientifica al fine di aumentare il riconoscimento dei sintomi e la diagnosi precoce.
A fondarla e presiederla Andrea De Colle, padre di una bambina di 6 anni affetta dalla mutazione del gene SLC6A1, che domenica 4 luglio al Centro socio culturale San Francesco di Umbertide ha dato appuntamento alle famiglie che come lui stanno lottando contro la malattia e ai medici e ricercatori impegnati negli studi sul gene e sulle sue mutazioni, con lo scopo di dare vita, tutti insieme, ad un percorso finalizzato a realizzare quel sogno che è la cura per tutti i bambini e gli adolescenti affetti da questa malattia genetica rara.
L’evento è stato organizzato dal gruppo Rare Special Powers (RSP), che ha ufficialmente presentato l’associazione SLC6A1 Connect Italia, con il patrocinio del Comune di Umbertide ed ha visto la presenza del sindaco Luca Carizia.
