Che nome dai alle tue cisti? Campagna Informativa Nazionale sull’HS

All'Ospedale di Terni consulti dermatologici gratuiti per i malati di idrosadenite suppurativa
Terni

Sabato 11 Novembre a Terni la tappa umbra della Campagna nazionale informativa e di sensibilizzazione sull’idrosadenite suppurativa (HS), denominata “Che nome dai alle tue cisti?”, che prevede visite dermatologiche gratuite su prenotazione.

“Che nome dai alle tue cisti?” vede coinvolte oltre 30 strutture ospedaliere ed universitarie su tutto il territorio nazionale in cui gli specialisti dermatologi saranno a disposizione per aiutare chi soffre di HS ad iniziare un percorso di cura presso i centri ospedaliero-universitari che hanno un ambulatorio dedicato ad una patologia ancora oggi di difficile diagnosi.

L’HS infatti si manifesta con la formazione di cisti, noduli, ascessi  e lesioni dolorose nelle aree inguinale, ascellare, perianale, dei glutei e sotto il seno e, meno frequentemente, sul cuoio capelluto, collo, schiena, viso e addome. Il quadro clinico non è sempre facile da riconoscere e può simulare delle comuni “cisti sebacee”o essere scambiata per altre patologie (acne, follicoliti). La diagnosi precoce è fondamentale nella cura dell’HS, evitando la progressione verso forme invalidanti.

Sabato 11 Novembre presso la Struttura Complessa Universitaria di Clinica Dermatologica dell’A.O. Santa Maria di Terni (5° piano –blocco centrale) , diretta dalla Professoressa Manuela Papini chi soffre di HS potrà usufruire di una visita gratuita previa prenotazione.
Per prenotare telefonare al numero 392 8077216 dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 17,00

“L’HS è una malattia complessa e potenzialmente grave ed invalidante e richiede una gestione del paziente molto accurata e spesso multidisciplinare. Pur non essendo inclusa ufficialmente nella lista delle “malattie rare” (anche se potrebbe esserlo in futuro), nella nostra Clinica abbiamo deciso di gestire questi pazienti attraverso l’ambulatorio dedicato a queste malattie, per il quale c’è la possibilità di un filo diretto tra i pazienti e gli specialisti dedicati. Diagnosticare e trattare correttamente e precocemente l’HS è oggi più che mai necessario per prevenire l’evoluzione della malattia verso le forme più gravi ed invalidanti” – dichiara la Professoressa Manuela Papini. “La medicina attualmente offre molte opportunità per affrontare tale patologia ed è più che mai importante non lasciarsi sfuggire queste opportunità e far valutare il proprio caso da un’equipe altamente qualificata”.

“Che nome dai alle tue cisti?” è Patrocinata da Inversa Onlus, la prima e unica associazione italiana per i pazienti affetti di idrosadenite suppurativa (HS) e nasce per sopperire alle necessità e difficoltà dei malati legate alla gestione di una patologia cronica invalidante.
L’associazione, fondata nel 2010 da Giusi Pintori, sostiene proattivamente ogni singolo malato, fornendo informazioni e sostegno, con l’obiettivo di aiutare le persone a vivere meglio.
La Campagna “Che nome dai alle tue cisti?” è realizzata grazie al contributo incondizionato di Abbvie.

Per ulteriori informazioni:

L’HS

L’HS (idrosadenite suppurativa), conosciuta anche come malattia di Verneuil o come “acne inversa”, è una malattia cronica non contagiosa e molto dolorosa che colpisce circa l’1% della popolazione mondiale.

La patologia si manifesta con la formazione di cisti e lesioni dolorose nelle aree inguinale, ascellare, perianale, dei glutei e sotto il seno e, meno frequentemente, sul cuoio capelluto, collo, schiena, viso e addome. Le lesioni sono recidivanti e sono costituite da noduli infiammati, raccolte ascessuali, e tragitti fistolosi che esitano in cicatrici permanenti.

L’HS, oltre ad essere molto dolorosa e invalidante nei movimenti, causa un grave e negativo impatto psicologico in chi ne soffre perché costituisce un grave handicap nella vita lavorativa, sociale e sessuale di chi ne soffre.

Le cause dell’HS non sono ancora note ma la malattia provoca l’ostruzione dei follicoli piliferi con conseguente diffusione dell’infiammazione alle ghiandole “apocrine” presenti nelle pieghe cutanee. Spesso infatti, nella fase iniziale della malattia, le lesioni vengono considerate come peli incarniti.

Pur potendosi manifestare a qualsiasi età l’HS si sviluppa normalmente negli adulti con esordio intorno ai 20 anni di età e la possibilità di sviluppare la patologia è maggiore per le donne rispetto agli uomini.

Alcuni studi hanno dimostrato una componente ereditaria: circa un terzo delle persone affette da idrosadenite suppurativa ha membri familiari con la stessa diagnosi. E’ inoltre dimostrata la correlazione tra HS e obesità e abitudine al fumo.

Benchè l’interessamento cutaneo sia predominante, l’HS è una malattia infiammatoria che può associarsi ad altre patologie generali in cui c’è un’alterazione del sistema immunitario quali: artrite, psoriasi, morbo di Crohn, acne in forma grave, depressione, disfunzioni metaboliche.

L’HS può colpire in modo differente in forma lieve o in forma grave. In forma lieve si presenta con piccoli noduli o foruncoli mentre nei casi più gravi si possono creare delle fistoli ascessualizzate con secrezione di pus e altro materiale organico maleodorante che rende davvero invalidante la qualità di vita dei pazienti.