«Noemi può essere curata a Perugia»

Sul caso della bambina affetta dalla sindrome di Rett interviene la professoressa Susanna Esposito
Perugia

Sul caso di Noemi, la bambina affetta dalla sindrome di Rett, interviene la professoressa Susanna Esposito, direttore della Clinica Pediatrica di Perugia e professore Ordinario di Pediatria all’Università degli Studi di Perugia.

“Riguardo il caso di Noemi, la bambina affetta dalla sindrome di Rett che da 5 anni viene sottoposta a cure in Texas, ritengo di dover precisare che non è assolutamente giustificato che tali cure, di entità economicamente rilevante, debbano essere sostenute all’estero, a spese del Servizio Sanitario Nazionale italiano, quando anche nel nostro Paese esistono centri di eccellenza per curare la maggior parte delle patologie, compresa la sindrome di cui soffre questa bambina. E la conferma, con una relazione dettagliata, è arrivata anche dall’Ospedale Meyer di Firenze che per la neurologia pediatrica collabora con l’Azienda Ospedaliera di Perugia. Considero, pertanto, eticamente scorretto assecondare i desideri delle famiglie dei pazienti a spese dei Servizi Sanitari Regionali, in questo caso a carico della Regione Umbria, sottraendo risorse per l’assistenza pediatrica, tuttora carente di servizi per l’emergenza-urgenza pediatrica presenti nella gran parte delle Regioni d’Italia, soprattutto se si alimentano in queste famiglie false speranze su cure pseudo-miracolose”.

   LA STORIA DI NOEMI

 Alessia Pierangeli, 38 anni, di Perugia, è la mamma di Noemi, una bambina di 7 anni affetta da una malattia rarissima: la sindrome di Rett, altrimenti nota come la «sindrome delle bambine dagli occhi belli», perché proprio gli occhi sono il modo con il quale chi ne soffre comunica con l'esterno. A 15 mesi la bambina non parlava e non si muoveva. 

Si tratta di una grave patologia neurologica, causata da una mutazione genetica, che colpisce le bambine. Di solito si manifesta tra i 6 e i 18 mesi, provocando un arresto dello sviluppo e una successiva regressione (per esempio, perdono le abilità acquisite fino a quel momento, come l’uso delle mani e il linguaggio verbale). Da lì in poi la vita diventa una continua scalata, tra crisi epilettiche, rigidità articolare, reflussi gastrici, problemi gastrointestinali e ritardi nell’apprendimento.

La storia di Alessia e Noemi è simile a quella di tante altre famiglie con casi di malattie rare.
«Un giorno mi sono imbattuta in una mamma di Terni, anche lei alle prese con la sindrome di Rett. Mi spiegò che, di fronte all'impossibilità di trovare una cura in Italia, non si era fermata. Aveva scoperto un centro in America dove sua figlia aveva ottenuto dei miglioramenti».

Il centro è il Texas Children's Hospital di Houston.

Arrivare fino in Texas non è stato facile. «Sono una mamma sola, e ho un lavoro precario. Far curare il proprio figlio in America non è una cosa facile, ci vogliono tantissimi soldi. Ma io non mi sono fermata davanti alle difficoltà. Quando ho saputo che a Houston la mia bambina avrebbe potuto avere le cure che in Italia purtroppo non ci sono, mi sono data da fare. Ho aperto la pagina Facebook Insieme a Noemi, ho inventato un sacco di piccoli eventi finalizzati a raccogliere soldi per poter affrontare un viaggio così lungo. Alla fine, ho raccolto circa 140 mila euro, con i quali siamo venute qui l'anno scorso e ci siamo rimaste per sette mesi. Risultato: mia figlia cammina, sta in piedi da sola».